20 Jul 2026, 11:00 UTC228 views15 reactions1 Starread 6 August 2026 Photo
20 июля — День основания НАЭРЕЗ
Сегодня Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям отмечает день основания.
За этой датой — не просто история организации, а работа профессионального сообщества, которое объединяет экспертов вокруг одной из самых сложных областей современной медицины — редких заболеваний.
За 4 года НАЭРЕЗ — это:
🧬 сотни экспертов из разных областей медицины, науки, организации здравоо…
❤9🎉3🔥3
29 Jun 2026, 07:03 UTC244 views4 reactionsread 6 August 2026 Forwarded from @occ_cis
🎬 Видеозаписи III Орфанного форума СНГ доступны на канале Орфанного консорциума в RuTube
Опубликованы записи открытия форума, обеих пленарных сессий и всех тематических сессий 25–26 мая 2026 года.
Возвращайтесь к выступлениям спикеров, делитесь записями с коллегами и пациентскими сообществами.
Записи пленарных сессий и сессии 1 Дня 1, а также сессий 2, 3, 4, 5 и 10 Дня 2 доступны на двух языках — на русском и на а…
❤4
24 Jun 2026, 07:27 UTC234 views4 reactionsread 6 August 2026 Forwarded from @occ_cisPhoto
🧬 Резолюция III Орфанного форума СНГ: создание Орфанного консорциума БРИКС и развитие международной кооперации в сфере редких заболеваний
По итогам форума 25–26 мая 2026 года была принята Резолюция, согласованная с участниками Орфанного консорциума СНГ. Документ закрепляет ключевые предложения, выработанные в ходе двухдневной работы экспертов из 21 страны Содружества, БРИКС и партнёрских государств.
Центральная иде…
❤2👍2
21 Jun 2026, 09:04 UTC228 views8 reactionsread 6 August 2026 Photo
21 июня — День медицинского работника в России
и Всемирный день осведомлённости о боковом амиотрофическом склерозе
🩺 Сегодня в России отмечается День медицинского работника — профессиональный праздник людей, от чьих знаний, опыта и ответственности ежедневно зависят здоровье, качество жизни и надежда пациентов.
В этот же день медицинское и пациентское сообщество во всём мире обращает внимание на боковой амиотрофичес…
❤4👍3🔥1
12 Jun 2026, 06:59 UTC273 views7 reactionsread 6 August 2026 Photo
🇷🇺 12 июня — День России
День России напоминает о ценности суверенитета, единства многонационального народа и общей ответственности за развитие страны.
Эта ответственность проявляется в разных сферах — в том числе в здравоохранении, где от профессионализма, научной кооперации и системных решений зависит качество жизни людей.
🧬 Редкие болезни не выбирают по адресу: они могут коснуться семьи в большом городе и в само…
❤4👍2🔥1
26 May 2026, 18:40 UTC297 views5 reactionsread 6 August 2026 Forwarded from @occ_cisPhoto
🧬 Итоги второго дня III Орфанного форума СНГ: ключевые сессии
Сегодня программа форума шла в трёх параллельных треках — состоялось 11 тематических сессий на стыке политики здравоохранения, инновационной терапии и клинической практики.
Ниже — подборка ключевых сессий, которые задали смысловую рамку дня. Разборы остальных шести опубликуем отдельно в ближайшие дни.
🔬Генно-клеточные технологии. Спикеры из России, Бела…
❤2👍2👏1
26 May 2026, 06:04 UTC208 views2 reactionsread 6 August 2026 Forwarded from @occ_cisPhoto
🧬 День 2 III Орфанного форума СНГ. Сегодня — три параллельных трека
Доброе утро!
Сегодня форум продолжается — но в новом формате: с 9:00 до 18:00 МСК работают три параллельных трека. У каждого свой фокус, и подключиться можно к любому из них.
📅 Программа дня:
🟦 Трек 1 «Политика и доступность» — генетические технологии, ОТЗ, пациентские организации, данные реальной клинической практики
🎬 https://facecast.net/w/k8h8…
👍2
25 May 2026, 17:16 UTC197 views6 reactionsread 6 August 2026 Forwarded from @occ_cisPhoto
🧬 Первый день III Орфанного форума СНГ завершён: от международных инициатив — к практическим решениям
Завершился первый день III Орфанного форума СНГ.
За день форум объединил представителей органов здравоохранения, научного и экспертного сообщества, пациентских организаций, индустрии и международных партнёров из стран СНГ, BRICS и других регионов мира.
В центре обсуждения были не только отдельные заболевания или т…
❤4👍2
25 May 2026, 12:42 UTC172 views2 reactionsread 6 August 2026 Forwarded from @occ_cisPhoto
🧬 III Орфанный форум СНГ открыт. Главная новость — инициатива Орфанного консорциума БРИКС
Форум стартовал с Пленарной сессии «Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний».
🇷🇺 Александр Григорьевич Румянцев, президент Орфанного консорциума СНГ, академик РАН, открыл форум:
«Большинство ранее неизлечимых болезней сегодня могут быть излечены, но они требуют наблюдения в течение всей жизни. Только в Содружеств…
❤1👏1
25 May 2026, 07:20 UTC180 viewsread 6 August 2026 🧬 Сегодня — III Орфанный форум СНГ
В 10:00 (МСК) начал работу III Орфанный форум СНГ — два дня содержательного диалога экспертов из 21 страны о том, как развивать системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в СНГ, БРИКС и за их пределами.
📅 План дня сегодня:
🕙 10:00 — Открытие. Пленарная сессия 1 «Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний»
🕐 13:00 — Пленарная сессия 2 «Развитие систем помощи пациен…
24 May 2026, 13:06 UTC186 viewsread 6 August 2026 Forwarded from @occ_cisPhoto
🧬 Уже завтра — III Орфанный форум СНГ. Полная программа двух дней и ссылки на трансляции
На этой неделе мы рассказали о 15 сессиях форума. Ниже — полная программа двух дней и прямые ссылки на трансляции по трекам.
🗓 День 1 — 25 мая | Пленарная программа
10:00–12:00 МСК · Пленарная сессия 1.
Сотрудничество стран БРИКС в сфере редких заболеваний: от обмена опытом к совместным инициативам
Модераторы: Румянцев А.Г., Ш…
20 May 2026, 07:01 UTC247 views11 reactionsread 6 August 2026 Photo
🔬 20 мая — Международный день клинических исследований
В этот день в 1747 году британский корабельный врач Джеймс Линд начал первое в истории контролируемое клиническое испытание — и доказал, что цитрусовые лечат цингу. С тех пор клинические исследования стали основой доказательной медицины.
Для редких заболеваний они имеют особое значение.
Пациентов мало, они наблюдаются в разных медицинских организациях, по ряду н…
❤6👏3🔥2
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @naerez. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.