Channel
@rare_aid
On this record: Topic · Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Citations · Cite this entry
200subscribers
+85 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
| Telegram ID | -1003933925832 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @rare_aid |
| Created | Between 1 April 2026 and 15 July 2026 — estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 9 August 2026 |
| Last confirmed live | 18 September 2026 |
| Measurements held | 6 |
| Confirmed unchanged | 2 times, most recently 18 September 2026 |
| On Telegram | t.me/rare_aid |
Health & wellness — a classification, not a measurement. An on-box language model (Qwen3.6-35B-A3B-FP8, prompt version 1) read this channel’s own recent posts on 24 September 2026 and assigned it the closest of 31 fixed categories, at 99% confidence. This is a model’s judgement about what the channel is likely to be about, not a fact this register measured the way a subscriber count or a view count is measured — it can be revised on a later pass, and it carries no weight anywhere else on this page. How this classification works, and why it has no browse page of its own yet.
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 11 Sept 2026, 04:18 | 200 | +4 |
| 1 Sept 2026, 13:35 | 196 | +29 |
| 24 Aug 2026, 20:46 | 167 | +8 |
| 16 Aug 2026, 21:36 | 159 | +44 |
| 9 Aug 2026, 05:45 | 115 | no change |
| 7 Aug 2026, 19:44 | 115 | first reading |
14 posts held, back to 15 July 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 page of Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 14 posts for this entry, the most recent from 8 August 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
Measured directly from 1 video with a duration reading, out of the posts we hold for this channel — not this channel’s whole posting history, only the sample this register has actually read. An exact reading to the second, taken from the post itself rather than from Telegram’s own rounded chrome, so it carries no ≈ mark.
78 reactions across 14 posts, in 7 distinct kinds. The most used accounts for 48.7% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 38 | 48.7% | |
| 👍 | 25 | 32.1% | |
| 🔥 | 10 | 12.8% | |
| 👏 | 2 | 2.56% | |
| 😱 | 1 | 1.28% | |
| 🤔 | 1 | 1.28% | |
| 🤯 | 1 | 1.28% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 14 of the 14 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 78 reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 14 most recent posts we hold, published 15 July 2026 to 8 August 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Осталась только улыбка: история мальчика с глутаровой ацидурией 1 типа Когда Максиму исполнился 1 год, в его жизни произошел переломный момент. У здорового малыша вдруг начались лихорадка и судороги, а дальше — реанимация и поиски диагноза. Врачи не давали шансов, не делали прогнозов. Мальчик выжил, но потерял все навыки, которые у него были. С тех пор он не умеет сидеть, прыгать, говорить. Теперь он может только ул…
👍1😱1
Неинвазивное пренатальное тестирование: самые частые вопросы C 1 января 2026 года неинвазивное пренатальное тестирование (НИПТ) доступно беременным женщинам независимо от уровня дохода и региона проживания бесплатно по полису ОМС. За это время более 2000 женщин прошли тестирование, и у каждой из них наверняка возникали вопросы. На самые частые из них ответила эксперт портала «Помощь редким» — врач-генетик Юлия Котал…
👍1
Первая успешная генозаместительная терапия для лечения редкой формы эпилепсии у младенца применена в Израиле Восьмимесячному ребенку с синдромом WOREE ввели здоровую копию гена непосредственно в ткани головного мозга с помощью модифицированного вирусного вектора — это первый в мире задокументированный случай такого лечения. Синдром WOREE — крайне редкая наследственная форма эпилептической энцефалопатии. Развивается…
❤3👍2🤯1
Что скрывается под маской синдрома «вялого ребенка» Снижение мышечного тонуса (гипотония) у новорожденного, слабое сосание, малоподвижность, отсутствие активных движений и тихий крик — симптомы, которые требуют особого внимания со стороны неонатологов и педиатров. Такие проявления могут быть признаками серьезных генетических, неврологических и метаболических нарушений. Синдром «вялого ребенка» — это состояние, при …
❤3🔥3👍1
В России создан персонализированный препарат против меланомы Минздрав России одобрило применение первой в стране персонализированной мРНК-вакцины для взрослых пациентов с меланомой кожи. Меланома кожи — злокачественная опухоль, развивающаяся из меланоцитов. Имеет высокую агрессивность и способность к раннему метастазированию. Стадии IIB–IV характеризуются повышенным риском рецидива даже после радикального удаления …
❤3👍2
26 июля – Международный день пациентов с болезнью Гоше Дата 26 июля выбрана не просто так, она приурочена ко дню рождения французского врача Филиппа Гоше, который в 1882 году впервые описал это редкое заболевание. Сегодня болезнь Гоше признана наиболее частой формой наследственных ферментопатий. Болезнь Гоше – редкое наследственное заболевание (частота примерно 1:40000 новорожденных), связанное с нарушением обмена …
❤4
Ежегодная конференция ФОП — 2026 пройдет в начале августа С 6 по 9 августа 2026 года пройдет ежегодная конференция, посвященная фибродисплазии оссифицирующей прогрессирующей (ФОП) — одному из самых редких орфанных заболеваний. Мероприятие, посвященное в этот раз медицинскому сопровождению и повышению качества жизни людей с ФОП, пройдет во Владимирской области и соберет пациентов, их семьи, врачей и профильных специ…
👍2
Полтора года в борьбе за жизнь: как сила воли и вера в медицину помогает Кристине жить с миастенией Кристине тридцать пять лет, она живет в Феодосии с мужем и детьми, которых в семье шестеро. А еще у Кристины четыре аутоиммунных заболевания, одно из которых — миастения гравис. Это редкая болезнь, нарушающая передачу нервных импульсов к мышцам, из-за чего они быстро утомляются и становятся патологически слабыми. Пе…
❤3🔥3👍1
Новое постановление защитит орфанных пациентов от перебоев в терапии Речь о проекте постановления Правительства, которое определит порядок ввоза и обращения зарегистрированных орфанных и высокотехнологичных препаратов в иностранной упаковке. Всероссийский союз пациентов обратился в Минздрав России ускорить данную процедуру, чтобы обеспечить доступ препаратов в период после регистрации в РФ и до полноценного их выход…
🔥3❤2
Первый в мире препарат увеличил продолжительность жизни пациентов с болезнью Менкеса Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило первый препарат на основе гистидината меди для лечения болезни Менкеса. Заявка на регистрацию получила сразу несколько специальных статусов: приоритетное рассмотрение, статус прорывной терапии, ускоренное рассмотрение и статус…
👍3❤2
В финале испытаний: о новом препарате против специфической гипогликемии Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) предоставило авекситиду статус терапии прорыва для постбариатрической гипогликемии и врожденного гиперинсулинизма. Сейчас разработка нового препарата достигла важного этапа: завершен набор участников в ключевое клиническое исследование III фазы LUCIDITY. …
❤4👍2🔥1
История о том, как редкое заболевание сделало людей роднее родных У Софии редкое заболевание — туберозный склероз. В полтора года она оказалась в саратовском детском доме, от малышки отказались родители. Маленькая, одна, с редким заболеванием. В 3 года Софию удочерила пара из Москвы. Сейчас ей 11 лет и несмотря на диагноз она счастлива. Хотя ее история могла быть совсем иной. Туберозный склероз — тяжелое генетическ…
❤6👍3🤔1
Showing the 12 most recent of 14 posts we hold for @rare_aid. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Republished by
Channels on the register that have forwarded this channel's posts into their own feed.
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Named by 1 registered channel — every channel on the register whose own posts have named this one, by its current username or any other username it currently holds, merged from two separately captured readings of the same fact so a namer caught by only one of them is not missed and a namer both caught is not counted twice. A username this channel has since dropped is not matched — that handle may belong to someone else now, and crediting today’s namer to yesterday’s owner would misattribute it.
Named by
Channels on the register whose posts name this channel's handle.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 11 September 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Помощь редким” (@rare_aid), 200 subscribers as measured 11 September 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/rare_aid.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.