Channel
@raregdna
On this record: Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Citations · Handles named that no longer answer · Cite this entry
2,774subscribers
-11 since we began measuring on 6 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of 1,000–3,162.
| Telegram ID | -1001753868745 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @raregdna |
| Created | Between 1 December 2021 and 30 April 2023 — estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 6 August 2026 |
| Last confirmed live | 5 September 2026 |
| Measurements held | 9 |
| Confirmed unchanged | 1 time, most recently 5 September 2026 |
| On Telegram | t.me/raregdna |
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 5 Sept 2026, 00:41 | 2,774 | +1 |
| 31 Aug 2026, 21:26 | 2,773 | -3 |
| 25 Aug 2026, 18:52 | 2,776 | -1 |
| 23 Aug 2026, 02:53 | 2,777 | -5 |
| 19 Aug 2026, 08:22 | 2,782 | -2 |
| 16 Aug 2026, 18:35 | 2,784 | -2 |
| 9 Aug 2026, 15:12 | 2,786 | +1 |
| 6 Aug 2026, 20:51 | 2,785 | no change |
| 6 Aug 2026, 19:15 | 2,785 | first reading |
20 posts held, back to 8 June 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 2 pages of Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 20 posts for this entry, the most recent from 30 July 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
Measured directly from 1 video with a duration reading, out of the posts we hold for this channel — not this channel’s whole posting history, only the sample this register has actually read. An exact reading to the second, taken from the post itself rather than from Telegram’s own rounded chrome, so it carries no ≈ mark.
172 reactions across 20 posts, in 11 distinct kinds. The most used accounts for 36.6% of them.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 63 | 36.6% | |
| 🔥 | 39 | 22.7% | |
| ⚡ | 23 | 13.4% | |
| 👍 | 13 | 7.56% | |
| 🤔 | 13 | 7.56% | |
| 😢 | 9 | 5.23% | |
| 🙏 | 4 | 2.33% | |
| 🥰 | 3 | 1.74% | |
| 👌 | 2 | 1.16% | |
| 👏 | 2 | 1.16% | |
| 😁 | 1 | 0.581% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 20 of the 20 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 172 reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 20 most recent posts we hold, published 8 June 2026 to 30 July 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Спектакль «МОЙ ОБЫЧНЫЙ | РЕДКИЙ ДЕНЬ» • 1 августа в 18:00 • Московский драматический театр имени А.С. Пушкина Приглашаем на премьеру уникального спектакля, главные роли в котором исполняют дети с редкими генетическими заболеваниями. Показ пройдет в рамках съемок документального фильма «РЕДКИЕ», премьера которого запланирована на осень. Это трогательная история о взрослом, который однажды попадает в удивительный бум…
❤14
Вопрос преемственности в лекарственном обеспечении возник с появлением государственного фонда «Круг добра», который закупает дорогостоящие препараты для своих подопечных только до достижения ими 19 лет, а затем они переходят под опеку регионов. Региональных бюджетов, как правило, не хватает на закупку лекарств. Подробнее о том, как устроено лекобеспечение пациентов с редкими заболеваниями и как добиться своевременно…
👍3👌2🔥2
Открыта регистрация на 11-ю Конференцию для врачей и родителей по нейробластоме 3–4 октября в Москве пройдет 11-я ежегодная конференция фонда «Энби», посвященная нейробластоме. За десять лет она объединила более 1000 семей из разных регионов России и десятки ведущих детских онкологов, став крупнейшей в стране ежегодной площадкой, посвященной этому диагнозу. 3 октября в Центре им. Дмитрия Рогачева с докладами высту…
❤8🔥1
Пациенты с диагнозом «полипозный риносинусит» (ПРС) стали участниками исследования ассоциации пациентов «Путь к здоровью» о доступности терапии. Всего в нем приняли участие 208 человек от 18 до 55 лет и старше из более чем 50 российских регионов. Выяснилось, что информированность о современных методах терапии у больных крайне низкая, а потому их расходы на препараты увеличиваются из-за возможных рецидивов. Подробнее …
🤔4😢2
В планы государства входит организация производства стратегически значимых препаратов по полному циклу и доведение доли отечественных лекарств в перечне ЖНВЛП до 90% к 2030 году. Однако при выводе инновационных препаратов на рынок фармкомпании сталкиваются с серьезными преградами: от сложной и долгой процедуры регистрации до длительных процессов ценообразования и включения в списки ЖНВЛП. Какие пути решения проблем в…
👍6🔥5🥰3
Вступление в силу основных норм о новых правилах закупки СЗЛС по полному циклу предлагают перенести на декабрь. На тот же срок может быть сдвинут запуск балльной системы подтверждения уровня локализации. 📢 Редакция GxP News спросила представителей фармотрасли о причинах переноса и возможных доработках документа. В дискуссии участвуют: ➡️ Филипп Романов (ассоциация «Лекмедобращение») ➡️ Раджеш Шарма («Эдвансд») ➡️…
🔥4
FDA расширило показания к применению препарата Casgevy (эксагамглоген аутотемцел), разработанного Vertex Pharmaceuticals, для пациентов с серповидноклеточной анемией. Теперь его можно назначать детям от двух лет. Это первое подобное одобрение для данной возрастной группы. Ранее препарат был разрешен для пациентов от 12 лет и старше.
🔥3
В России все больше средств направляется на инновационные лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями. ❓ При этом редко задается вопрос: умеют ли врачи выявлять редкие болезни? Ответ дал недавний опрос среди медиков: около 70% оценили свои знания в этой области как неудовлетворительные. Данные опроса — в материале на сайте GxP News. 🔴Мы в МАХ
❤6🔥3
Обеспечение лекарственной терапией всех россиян с ожирением, кому она показана по клиническим рекомендациям, может обойтись примерно в 3,1 трлн руб. в год, подсчитали в Центре экспертизы и контроля качества медпомощи (ЦЭККМП) Минздрава. Таких пациентов примерно 21,6 млн человек.
🤔4😁1
🧬 Случилось то, чего CAR-T ждали больше 10 лет Вы можете пропустить этот пост. И зря… Китайская компания CARsgen получила первое в мире одобрение CAR-T терапии для лечения солидной опухоли - рака желудка ⚡️ Для специалистов это действительно большое событие. CAR-T уже давно умеет показывать впечатляющие результаты при лейкозах и лимфомах. В некоторых случаях собственные иммунные клетки пациента буквально перепрогр…
⚡23❤10🤔5
📄 Впервые в России описан уникальный клинический случай ультраредкого заболевания Российские генетики и хирурги Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова (МГНЦ) совместно с коллегами из НМИЦ хирургии им. академика Б.В. Петровского выявили и описали клинический случай инфантильного цирроза печени, вызванного мутациями в гене FOCAD. 🩺 О чем речь? Это крайне редкое мультисистемное заболевание, к…
❤8🙏3
Сегодня Россия — одна из немногих стран, где помощь пациентам с редкими генетическими заболеваниями оказывают не только за счет региональных программ, но и на государственном уровне. Однако все равно остаются нерешенными до конца вопросы равного доступа к терапии для всех возрастных когорт, недостаточно мер поддержки для стимулирования разработки и производства отечественных лекарств. Подробнее читайте тут.
👍1
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @raregdna. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Republished by
Channels on the register that have forwarded this channel's posts into their own feed.
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
@raregdna named 1 handle that resolve to nothing today. That is a fact about the reference, not necessarily a fact about the handle’s history — see the two groups below.
Most of these may never have existed as a live channel at all. A handle a channel names can be a typo, an aspirational name nobody registered, or a channel that was already gone before this one ever mentioned it. Unless a row below is marked evidenced, all we know is that it references a handle that is not a live channel today — not that anything “died”. How this is measured.
References a handle that is not a live channel — we have no record it ever was one.
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 5 September 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Орфанное радио 🧬” (@raregdna), 2,774 subscribers as measured 5 September 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/raregdna.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.