5 Aug 2026, 01:46 UTC32 viewsread 8 August 2026
Обновлен состав экспертного совета и совета фонда «Круг добра» | Remedium.ru https://remedium.ru/news/obnovlen-sostav-ekspertnogo-so/
Channel
Национальная Ассоциация "Генетика" (редкие болезни)
@rarediseases
On this record: Growth · Engagement · What this channel posts · Reactions · Posts · Citations · Cite this entry
339subscribers
-2 since we began measuring on 7 August 2026
Risers and fallers across the register · movement among entries of Under 1,000.
Register entry
| Telegram ID | -1001404559176 |
|---|---|
| Type | Channel |
| Username | @rarediseases |
| Created | Between 1 April 2019 and 31 October 2021 — estimated from Telegram’s id allocation, not measured. How this range is calculated. |
| First recorded | 8 August 2026 |
| Last confirmed live | 9 September 2026 |
| Measurements held | 6 |
| Confirmed unchanged | 1 time, most recently 9 September 2026 |
| On Telegram | t.me/rarediseases |
Growth
| Measured (UTC) | Subscribers | Change |
|---|---|---|
| 9 Sept 2026, 02:56 | 339 | -1 |
| 29 Aug 2026, 21:24 | 340 | -1 |
| 22 Aug 2026, 22:28 | 341 | +1 |
| 15 Aug 2026, 18:03 | 340 | -1 |
| 8 Aug 2026, 07:02 | 341 | no change |
| 7 Aug 2026, 17:40 | 341 | first reading |
Engagement
20 posts held, back to 23 March 2026 — the reader has not yet reached the start of this channel’s public history, so older posts may sit further back, unread. Read across 1 page of Telegram’s post history, 20 posts per page.
Nothing published in the last 30 days. ERR and ER are rolling 30-day measures, so there is nothing to compute — we hold 20 posts for this entry, the most recent from 5 August 2026. An engagement rate over an empty window would be a number about nothing.
What this channel posts
- Video runtime
- 6m 33s
- Average length
- 3m 17s
Measured directly from 2 videos with a duration reading, out of the posts we hold for this channel — not this channel’s whole posting history, only the sample this register has actually read. An exact reading to the second, taken from the post itself rather than from Telegram’s own rounded chrome, so it carries no ≈ mark.
Reaction mix
4 reactions across 3 posts, in 1 kind.
| Reaction | Count | Share | Share, drawn |
|---|---|---|---|
| ❤ | 4 | 100.0% |
No sentiment is inferred, and none should be read in. This table is ordered by count and by nothing else. Emoji do not carry stable meaning across languages or communities — 🙏 is thanks in one channel and mourning in another — so we publish which ones were pressed and how often, and pass no judgement on what an audience meant by them.
Precision. Telegram publishes reaction counts per emoji and short-forms each one — 4.34K, 1.2M — so any single kind at or above 1,000 reaches us at three significant figures, and only counts below 1,000 are exact. The shares above are ratios of those figures and carry the same error. This is also why the total here can differ slightly from a reaction total printed elsewhere on the page: both are sums of the same rounded parts, taken over samples with different edges.
Coverage. Reactions were read on 5 of the 20 sampled posts in this sample. Summed by Telegram’s own count on each post — not by adding up the per-emoji breakdown above — those same posts carry 4 reactions in total: the kind of figure the paragraph above means by “a reaction total printed elsewhere on the page”.
Measured over the 20 most recent posts we hold, published 23 March 2026 to 5 August 2026, using the newest reading held for each. Telegram Stars are excluded: they are a payment, not a reaction, and they have their own section.
Recent posts
28 Jul 2026, 20:08 UTC63 viewsread 8 August 2026
Федеральный институт промышленной собственности (Роспатент) удовлетворил возражение общества с ограниченной ответственностью «Медицинская исследовательская компания» (МИК) и признал недействительным патент Российской Федерации № 2734876 компании Vertex Pharmaceuticals на группу изобретений «Модуляторы регулятора трансмембранной проводимости при муковисцидозе». Данный патент являлся последним российским документом, св…
28 Jul 2026, 07:01 UTC46 viewsread 8 August 2026
Forwarded from @leONovLIFEPhoto
❗️Получил из рук Президента России Владимира Владимировича Путина Орден Дружбы! Выражаю огромную благодарность Владимиру Владимировичу за высокую оценку работы Комитета по охране здоровья! Отдельные слова благодарности Председателю Государственной Думы Вячеславу Викторовичу Володину за внимательное отношение к решению проблем в медицине, поддержку и доверие. Для меня большая честь получить награду от Главы государ…
28 Jul 2026, 06:58 UTC41 viewsread 8 August 2026
В России компания «Аксельфарм» получила регистрацию на рисдиплам — дженерик для терапии СМА, копию швейцарского «Эврисди» (Roche). Также зарегистрированы дженерики от Biocad, «Промомеда» и «Генериума». Все стадии производства нового препарата будут осуществляться на московском заводе «ОнкоТаргет». Предприятие возьмет на себя полный комплекс работ по выпуску готового средства — от непосредственного изготовления …
28 Jul 2026, 06:50 UTC32 viewsread 8 August 2026
https://www.kommersant.ru/doc/8845987 Лекарства в поисках защиты. Минздрав выступил против наделения Роспатента новыми полномочиями на фармрынке Как стало известно “Ъ”, идея Минэкономики наделить Роспатент правом досудебной блокировки оборота лекарственных препаратов, выпуск которых нарушает патентные права на оригинальную разработку, не нашла поддержки у Минздрава. В этом ведомстве полагают, что предложенный механи…
28 Jul 2026, 06:49 UTC29 viewsread 8 August 2026
Forwarded from @socialprojectssupportfundPhoto
Завтра выводим ваш социальный бизнес на цифровую орбиту Почему одни предприниматели успешно работают на маркетплейсах и привлекают клиентов, а другие так и остаются невидимыми в цифровой среде? Всё дело в стратегии. Завтра эксперты по стратегическому развитию и цифровым решениям поделятся алгоритмами выхода на маркетплейсы и раскроют секреты эффективной конкуренции на спецплощадках. 🗓️28 июля, в 10:00 (по мск) нач…
28 Jul 2026, 06:48 UTC30 viewsread 8 August 2026
Forwarded from @fmba_of_russiaPhoto
Новый стандарт персонализации иммунотерапии меланомы Ингибиторы иммунных контрольных точек (ИИКТ) стали одним из главных прорывов в лечении метастатической меланомы. Однако у половины пациентов наблюдается первичная резистентность к данной терапии. Ученые ФМБА России доказали: ключ к пониманию механизмов ответа на лечение кроется, в том числе, в сложном составе кишечного микробиома. 👩🔬👨🏻🔬 Специалисты лаборатории …
24 Jul 2026, 14:43 UTC57 viewsread 8 August 2026
помощи и выработку практических решений по повышению качества жизни пациентов с редкими заболеваниями.
24 Jul 2026, 14:43 UTC64 viewsread 8 August 2026
В Свердловской области обсудили совершенствование медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями https://minzdrav.midural.ru/presscenter/news/14846/ 22 июля 2026 года в Екатеринбурге Министерство здравоохранения Свердловской области совместно с Экспертным советом Комитета Государственной Думы Российской Федерации по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям провело экспертное совещание, посвященное вопр…
24 Jun 2026, 16:58 UTC102 views1 reactionsread 8 August 2026
Министерство здравоохранения Российской Федерации опубликовало обновленный перечень орфанных заболеваний. В настоящее время в реестр включено 303 заболевания, что на три позиции больше, чем в предыдущей версии. В новой редакции перечень пополнился двумя нозологиями и одним новым синдромом в составе уже существующей группы: * Фиброматоз десмоидного типа (агрессивный фиброматоз) — редкая опухоль мезенхимального про…
❤1
18 May 2026, 09:07 UTC149 viewsread 8 August 2026
Как изменится фармритейл в 2026: аналитика, ИИ-решения и кейсы лидеров рынка 26-й Аптечный саммит объединит руководителей аптечных сетей и технологических компаний, производителей, чтобы обсудить конкретные решения для фармрынка — от аналитики и ИИ до запуска новых продуктов. Главная особенность программы этого года — максимум практических кейсов от компаний, которые прямо сейчас меняют рынок. «Офлайн остаётся клю…
11 May 2026, 15:26 UTC223 views0 reactionsread 8 August 2026
В России утвердили перечень клиник, где за счет системы госгарантий будут делать ключевые генетические тесты при беременности и ЭКО. Биоматериал со всей страны будут централизованно направлять в 15 специализированных центров. Минздрав РФ определил …
Showing the 12 most recent of 20 posts we hold for @rarediseases. View and reaction counts are the latest single reading for each post, not a live figure, and a recent post is still accumulating both. A view count marked ≈ was rounded by Telegram before we ever saw it — t.me prints views in full below 1,000 and to three significant figures above, so ≈1,200,000 means somewhere between 1,150,000 and 1,249,999. Unmarked counts are exact. Text is reproduced from the public post preview and truncated for length.
Forward network
Republishes
Channels on the register whose posts this channel has forwarded.
Olga Germanenko🌏
@germanenka · 1,0282 postsСергей Леонов
@leONovLIFE · 2,0662 postsФМБА России
@fmba_of_russia · 24,9801 postГеном-Информ
@genome_inform · 5131 postИкона Фармы
@pharm_icon · 9,4331 postSignifico-АМГ
@significogene · 5,7461 postФонд поддержки социальных проектов
@socialprojectssupportfund · 3,4231 post
@germanenka · 1,0282 postsСергей Леонов
@leONovLIFE · 2,0662 postsФМБА России
@fmba_of_russia · 24,9801 postГеном-Информ
@genome_inform · 5131 postИкона Фармы
@pharm_icon · 9,4331 postSignifico-АМГ
@significogene · 5,7461 postФонд поддержки социальных проектов
@socialprojectssupportfund · 3,4231 post
Built only from forwarded posts we have actually read, on both sides. Coverage is early and deliberately incomplete: a missing link means we have not read the post that would prove it, never that the relationship does not exist. Counts are distinct forwarded posts observed, so they only ever go up as we read more.
Mentions
Names
Channels on the register whose handles appear in this channel's posts.
A mention is a weaker signal than a forward and is counted separately for that reason — naming a channel is not republishing it, and a handle in a post body is easy to place deliberately. The post counts beside each row below are distinct posts in which the handle appeared, from posts we have read on both sides — the “Named by N registered channels” figure above is a different count, of distinct NAMING CHANNELS rather than posts, and is not the sum of the rows under it.
Cite this entry
A live page changes as we take new readings, so a citation should name the measurement it is based on, not just the URL. The line below cites the subscriber count as measured 9 September 2026 — this entry's latest reading, not the date you are reading this.
“Национальная Ассоциация "Генетика" (редкие болезни)” (@rarediseases), 339 subscribers as measured 9 September 2026. Telegram Register, tgregister.com/channel/rarediseases.
Full measurement history, CC BY 4.0. Every reading this register holds for this entry, not just the latest one, as a dated, downloadable record: CSV · JSON. Free to use with attribution to tgregister.com. Each file carries its own generation timestamp, which is the figure to cite for exactly when the data was retrieved.